30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun hazırlanmasında, TBMM’ne sunulmasında ve Sağlık Bakanlığı ile koordine edilmesinde Prof. Dr. Ayten Arcasoy hocamızın büyük emekleri geçmiştir.
Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir.
Bu tarihten sonra Başbakanlık Aile Araştırma Kurumu Başkanlığı tarafından Sağlık Bakanlığı ve İç İşleri Bakanlığı aracılığı ile evlenecek çiftlerde talasemi taraması yapılması önerilmiş, İl Hıfzıssıha Kurul kararı ile bu inceleme zorunlu hale getirilmiştir.
23.06.2000 tarihinde, Sağlık Bakanlığı Ana-Çocuk Sağlığı-Aile Planlaması ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile Türkiye’de talasemi ve hemoglobinopati konusunda çalışan Üniversite, SSK, Devlet Hastaneleri, Vakıf ve dernek temsilcileri ile kurulmuştur. Danışma ve Yürütme Kurulları oluşturuldu.
Sağlık Bakanlığı ile birlikte Antalya ve Mersin’de Talasemi için öncelikli illerin Sağlık Müdürlerinin katıldığı eğitim ve strateji toplantıları düzenlemiştir.
Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Hemoglobinopati Konseyi 1995–2000 yılları arasında, Marmara, Ege ve Akdeniz bölgesindeki 16 merkezin yaptığı tarama çalışmalarını toplamıştır. Talaseminin sık görüldüğü 16 merkezde son beş yıl içinde 377.339 sağlıklı kişi taranmış olup, ortalama talasemi taşıyıcı sıklığı %4.3 bulunmuştur.
UHK Sağlık Bakanlığı birlikte yönetmeliğin hazırladı ve talasemi testlerinin zorunlu olacağı illeri saptadı.
ULUSAL TALASEMİ ÖNLEME PROGRAMI
24.10.2002 tarihinde, Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Hemoglobinopati Konseyi tarafından hazırlanan Kalıtsal Kan Hastalığı Yönetmeliği yayınlanmıştır.
08.05.2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır.
Hemoglobinopati Kontrol Programı hemoglobinopati taşıyıcılığının sık görüldüğü Konya, Karaman, Burdur, Isparta, İzmir, Denizli, Manisa, İstanbul, Bursa, Çanakkale, Kütahya, Gaziantep, Kahramanmaraş, Antalya, İçel, Hatay, Ankara, Tekirdağ, Edirne, Diyarbakır, Bilecik, Kırklareli, Kayseri, Sakarya, Kocaeli, Şanlıurfa, Eskişehir, Batman, Düzce, Adana, Aydın, Muğla gibi riskli illerde başlamıştır.
Yönetmelik;
Eğitim,
Tarama,
Genetik danışma,
Doğum öncesi ve sonrası tanı,
Hastaların tedavilerine ilişkin her türlü faaliyetler,
Tanı ve tedavi merkezleri,
Kayıt, bildirim, sevk ve izin işlemlerini kapsamaktadır.
Programın Amaçları:
Bu Yapılanmada Görev Dağılımları :
1. Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezleri:
2. Basamak Hemoglobinopati Tanı Ve Tedavi Merkezleri:
3. Basamak Hemoglobinopatilerin İleri Tetkik Ve Tedavilerini Yapan Merkezler:
Türkiye’de hemoglobinopatilerin mevcut durumunu saptamak amacıyla; 2002 yılında Sağlık Bakanlığı Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü tarafından hazırlanan bir form, 81 ilin İl Sağlık Müdürlüklerine gönderilmiş ve illerindeki hemoglobinopati vakalarını bildirmeleri istenmiştir.
Bu araştırma sonucunda 4512 vaka bildirilmiştir. Vakaların % 57’si talasemi major dür. %23’ü orak hücre anemisi, %11 talasemi intermediadır.
Yönetmelik çerçevesinde illerde Birinci basamak Tanı Merkezleri, İkinci Basamak Tanı ve Tedavi Merkezleri ve Üçüncü Basamak Doğum Öncesi ve Kök Hücre Nakli Merkezleri kurulmaya veya kurulmuş merkezlere ruhsat verilmesine başlanmıştır.
Talasemi Önleme Programında Halk Eğitimi, Evlilik Öncesi Talasemi Taraması, Genetik danışmanlık, Doğum Öncesi tanı hizmetleri yapılmaktadır.
Bir talasemi hastasının yıllık tedavi gideri 12.000 TL, komplikasyonları var ise 15.000 TL’dir. Tarama ve genetik danışmanlık ise her birey için 5 TL, Doğum öncesi tanı ise 1000 TL olarak hesaplanmıştır.
Bir hastanın yıllık tedavi gideri ile 2000 kişinin kesin tanısını koymak ve danışmanlık hizmeti vermek 10 gebeye de doğum öncesi tanı yaparak hasta çocuk doğumunu önlemek mümkündür.
2003 yılından beri 29 ilde 40 talasemi merkezi kurulmuştur. 2003 yılında evlilik öncesi 100.000 kişi taranır iken yani evlenen çiftlerin yaklaşık %30’u taranmıştır, beklenen hasta çocuk sayısı 400 civarında idi. 2008 yılında evlilik öncesi 600.000 kişi taranmış, evlenen çiftlerin %80 ine ulaşılmıştır, böylece yeni doğan hasta sayısı %80 azalarak 50 ye düşmüştür.
TALASEMİNİN TİPLERİ
1. TALASEMİ TAŞIYICILIĞI:
Bir taşıyıcı sağlıklı biri ile evlendiği zaman çocukları hasta olmaz, %50 olasılıkla taşıyıcı, %50 olasılıkla sağlıklı doğar.
Talasemi taşıyıcıları için herhangi bir tedavi gerekmez, zaman zaman halsizlikleri olduğunda Çinko ve Folik asit desteği alabilirler. Bu kişiler daha çok Demir Eksikliği Anemisi ile karıştırılır, gereksiz uzun süreli demir tedavisi alırlar. Bu nedenle iki aylık demir tedavisine rağmen anemisi düzelmeyen kişilerde mutlaka talasemi testi yaptırılmalıdır.
2.TALASEMİ İNTERMEDİA:
Talasemi intermedia klinik ve laboratuar olarak çok heterojen bir gruptur. Ağır formları talasemi majora benzer zaman zaman transfüzyon ve demir atıcı ilaçlar alır iken, hafif formları taşıyıcılara benzer, hiçbir zaman transfüzyon almadan yaşamlarını sürdürürler
3. TALASEMİ MAJOR:
Çocukta ilk belirtiler genellikle ilk 6 ayda ağır, ilerleyici bir hemolitik anemi şeklinde kendini gösterir. Bu çocukların yaşam boyu ortalama 3-4 haftada bir, kan transfüzyonlarına ihtiyaçları vardır. Anemiyi düzeltmek amacı ile yapılan eritrosit transfüzyonları çocuğun yaşamını uzatırken, vücutta demir birikmesine yol açar ve çeşitli organların fonksiyonları bozulur. Demir birikimini önlemek amacıyla genellikle 2 yaş civarında demir atıcı ilaçlar kullanmak zorunda kalırlar.
Son yıllarda demir birikimini ölçmek için MRI T2* gibi hastaya sorun yaratmayacak yöntemlerin gelişmesi ile kalp ve karaciğerde demir ölçümü daha kolay olmaya başlamıştır.
Son yıllarda demir atıcı ağızdan tabletlerin kullanıma girmesi ile demir birikimi sorunu çözülmüştür.
Talasemide tedavi prensipleri:
TALASEMİDE MİLAD: 2000 YILI
Düzenli kan transfüzyonları: Yaşamı uzatır, anemi komplikasyonlarını ortadan kaldırır, kemik iliği hiperaktivitesini önler, normal büyüme ve gelişmeyi sağlar.
Dalak alınması: Hipersplenizmi gelişmiş olgularda uygulanır. Düzenli ve yeterli transfüzyonlarla endikasyon ileri yaşlara ertelenebilmektedir.
Şelasyon tedavisi: Demir birikimini azaltarak yaşam kalitesini ve süresini arttırır.
Tedavi komplikasyonlarının izlemi ve tedavisi: Kardiak, endokrin ve hepatik sorunlar morbidite ve mortalite nedenidir. Komplikasyonların izlemi, erken tanı ve tedavi olanağı sağlar.
Psikolojik destek: Tüm kronik hastalarda olduğu gibi çok önemlidir. Ayrıca şelasyon tedavisine uyumu arttırarak prognozu etkiler
Kemik iliği nakli: Doku grubu uygun kardeş donör olduğuna hastalığın kesin tedavisi için önemlidir.
Gen nakli: Gelecekte umut edilen bir tedavidir.
Talasemide 2000 yılından itibaren çok şeyler değişti, 2000 yılında Ulusal Talasemi konseyinin kurulmasının ardından Sağlık Bakanlığı ile ilk defa düzenlenen Uluslar arası Talasemi Yazokulunda, hem hastalar hem de aileler ilk defa kendileri gibi yüzlerce hasta yanında bir çok bilim insanı ile bir araya geldi.
2000 yılında, yine 18 yaş üstü hastalar ilk defa Ulusal Talasemi Gençlik Kamplarında yaşıtları ile bir araya gelerek yaşamlarının ne kadar önemli olduğunun farkına vardılar.
Hastalar ve aileler ile son zamanlarda yapılan anket ve söyleşilerde 2000 yılı öncesi yıllarda yaşanan sorunların ortadan kalktığını söylüyorlar.
Aileler artık her yerde Doğum Öncesi tanı olanaklarına kavuştukları gibi Doğum Öncesi Tanı Yerine, Gebelik Öncesi Tanı yöntemi olan Tüp Bebek yöntemi ile bebek sahip olma yöntemi için başvurular yapıyorlar.
2002 yılında Yönetmeliğin yayınlanması, 2003 yılında Ulusal Talasemi Önleme programının başlanması ülkemiz için geç kalınmış ancak kuvvetli adımlar oldu.
2005 yılında Ulusal Talasemi yılında Ulusal Hemoglobinopati Konseyi yerine hukuki zeminde yer alan derneklerin bir araya gelmesi oluşan Talasemi Federasyonu kurulmuştur.
TALASEMİ FEDERASYONU
Türkiye’de faaliyet gösteren talasemi derneklerinden, Ankara, İstanbul, İzmir, Adana ve Antalya’da bulunan derneklerin genel kurul temsilcileri, Talasemi Federasyonu kurucular kurulu olarak, 16-17 Nisan 2005 tarihinde Antalya ‘da bir araya geldi, evraklar tamamlanarak 19 Nisan 2005 tarihinde Talasemi Federasyonu kuruldu.
Federasyonun amaçları;
Türkiye’ de Talasemi ve hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş olan dernekleri bir çatı altında toplayarak;
Hastaların, ailelerin ve bu konuda çalışan merkezlerin sorunlarını saptamak ve çözümü yönünde çalışmalar yapmak,
Talasemi ve hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartlar getirmek,
Talasemi konusunda toplum eğitimini sağlamak
Toplam kalite anlayışı çerçevesinde işbirliği, eşgüdüm, standardizasyon, etkinlik ve verimlilik sağlamak,
Yurt içi ve yurt dışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamaktır.
Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği- Antalya,
Ankara Talasemi Derneği-Ankara,
Çukurova Kalıtsal Kan Hastalıkları Derneği –Adana,
Ege Talasemi Derneği –İzmir
Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği-İstanbul
Üye dernekler:
I.Kurucu dernekler;
II. Sonradan üye olan dernekler:
Talasemi federasyonu mevcut dernekler ve dernekler şubeleri ile tüm Türkiye’yi kapsamaktadır.
FAALİYETLERİ:
BİLİMSEL ORGANİZASYONLAR:
Sağlık Bakanlığı ve Talasemi Federasyonu işbirliği ile hastalara, ailelere ve talasemi merkezlerinde çalışan hemşire, teknisyen ve hekimlere yönelik her iki yılda bir Uluslar arası Talasemi Yaz okulları düzenlenmektedir.
22-26 NİSAN 2000, ANTALYA, 1.ULUSLAR ARASI TALASEMİ YAZOKULU:
12 ülkeden yaklaşık 350 bilim adamı, talasemili aileler ve talasemili hastalar katıldı.
1-5 NİSAN 2002 KKTC, 2. ULUSLAR ARASI TALASEMİ YAZOKULU:
0 ülkeden yaklaşık 350 bilim adamı, talasemili aileler ve talasemili hastalar katıldı.
20 – 25 NİSAN 2004- ANTALYA 3.ULUSLARARASI TALASEMİ YAZ OKULU:
Avrupa Transfüzyon Tıbbı Okulu ve Kan Merkezleri ve Transfüzyon Derneğinin düzenlendiği Kurs ile beraber yapıldı. 15 Ülkeden 450 bilim adamı, talasemili aileler ve talasemili hastalar katıldı.
23 – 27 NİSAN 2006- ANTALYA 4.ULUSLARARASI TALASEMİ YAZ OKULU:
12 Ülkeden 550 bilim adamı, talasemili aileler ve talasemili hastalar katıldı.
20 – 24 NİSAN 2008- ANTALYA 5.ULUSLARARASI TALASEMİ YAZ OKULU:
12 ülkeden yaklaşık 650 0 bilim adamı, talasemili aileler ve talasemili hastalar katıldı.
SOSYAL ORGANİZASYONLAR:
Hastaların birbirleri ile dayanışması, tedaviye uyumlarının artırılması, tatil olanağı olmayan hastalara tatil olanağı sağlamak, illerde kamu kurumları ve yöneticilerinin hastalara sahiplenmesi için sadece ülkemizde düzenli olarak Ulusal Talasemi Gençlik Kampları düzenlenmektedir.
HASTALARIN TEDAVİLERİ İLE İLGİLİ ÇALIŞMALAR:
HALKIN BİLİNCİNİN ARTIRILMASI VE HASTALIĞIN ÖNLENMESİ İLE İLGİLİ ÇALIŞMALAR:
16.04.2007 Tarihinde Talotır Eğitim Programı konusunda, Antalya’da İçişleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Diyanet İşleri Başkanlığı, Antalya Valiliği ve 24 ilden gelen Sağlık Müdürleri temsilcileri ile bir toplantı düzenlendi. Novartis Onkoloji’ nin koşulsuz katkılarıyla TALOTIR olarak adlandırılan bir TIR içinde 25 kişinin eğitim gördüğü gezici bir dershane hazırlandı.
TALOTIR da eğitim alacak kişiler öğretmenler, öğrenciler, muhtarlar, imamlar, sağlık çalışanları ve halk olarak belirlendi.
08.05.2007 tarihinde 08 Mayıs Dünya Talasemi Günü nedeni ile İstanbul’da TALOTIR projesi nedeni ile Hyatt Regency Otelde toplantı ve Taksim Meydanında açılışı yapıldı, TALOTIR 08.05.2007- 14.06.2007 tarihleri arasında 8 ilde 10.200 kişiye ulaşıldı. 22 Ekim- 28 Aralık 2007 tarihleri arasında, 16 ili ziyaret ederek, 60.000 kişiye ulaştı. Toplam 70.200 kişiye eğitim verilmiş oldu.
21-22 Haziran 2007 tarihlerinde Antalya’da Milli Eğitim Bakanlığı işbirliği içinde 33 ilden gelen 40 öğretmene “ Eğitici Eğitim Semineri” düzenlenerek, 2007-2008 Öğretim Yılından itibaren okullarda Talasemi eğitimi resmen başlatıldı.
22.06.2007 tarihinden itibaren, TRT Antalya Bölge Radyosunda, üç aylık süre içinde her Cumartesi günü, Genel Başkan Duran Canatan tarafından A-Z ye Talasemi konusunda halkı aydınlatıcı konuşma yapıldı.
04 Kasım 2007 tarihinde CNN Türk'te Saat 09:00 - 11:00 Yaşama Sevinci programında Talasemi Federasyonu genel başkanı Prof. Dr. Duran Canatan talasemi'yi anlattı.
01 Mayıs - 30 Haziran 2008 tarihlerinde Talasemi Federasyonu, Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği, AIESC ve Dilko Eğitim Kurumu işbirliği ile Hayatı Paylaşmak projesinde, Dilko Eğitim Kurumu tarafından talasemili hastalara Antalya’da İngilizce Kursu verildi.
07.06.2008 tarihinde Milli Eğitim Bankalığının okullardaki sorunların çözümlenmesi ve Çalışma Bakanlığının iş bulması açısından tüm hastaların kayıt sistemleri gerekmektedir. Bunun için hazırlanmış olan kayıt formunu talasemi hastalarının doldurulması için web sayfamızda yayınlanarak, kayıt sistemi tutulması kararı alındı. Başvurular değerlendirilerek Başbakanlık Özürlüler daire Başkanlığına, Milli Eğitim Bakanlığına ve çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığına gönderildi.
HEKİMLERİN EĞİTİMİ İÇİN ÇALIŞMALAR:
Her iki yılda bir düzenlenen Uluslar arası Talasemi Yazokullarına katılımları sağlanmıştır.
20 – 24 Nisan 2008 tarihleri arasında, Sağlık bakanlığı ile işbirliği içinde, Antalya Kemer Grand Haber İş Otelde 5.Uluslararası Talasemi Yaz Okulunda 33 ilden gelen birinci basamak hekimlerine 1. Basamak talasemi Kursu düzenlendi.
Sağlık Bakanlığı ve İl Sağlık Müdürlükleri işbirliği ile, 2009 yılında Talaseminin yoğun olduğu 26 ilde birinci ve ikinci basamak hekimlerine yönelik, “Ulusal Talasemi Eğitim Seminerleri” düzenlenmesi kararı alındı.
12 Şubat 2009 tarihinde Aydın’ da 13 Şubat 2009 tarihinde Muğla’da eğitim seminerleri düzenledi. 17 Mart 2009 tarihinde, Edirne, 18 Mart 2009 tarihinde Kırklareli ve 19 Mart 2009 tarihinde Tekirdağ illerinde Eğitim seminerleri düzenlendi. 15-16-17 Nisan tarihlerinde Şanlıurfa, Gaziantep ve Kahramanmaraş illerinde Ulusal Talasemi Eğitim Seminerleri düzenlendi. 12 Mayıs 2009 tarihinde Diyarbakır, 13 Mayıs 2009 tarihinde Siirt, 14 Mayıs 2009 tarihinde Batman illerinde eğitim seminerleri düzenlendi.
DÜNYA TALASEMİ KONGRESİ
08-11 Ekim 2008 tarihleri arasında, Dünya Talasemi Federasyonu tarafından Singapur’da düzenlenen 11.Dünya Talasemi Kongresine Yönetim Kurulu Üyeleri katıldı. 09.10. 2008 tarihinde Dünya Talasemi Federasyonu yönetim kurulu ile bir saatlik bir toplantı düzenlendi, Federasyonun çalışmaları anlatıldı. Bundan sonraki kongrenin Türkiye’de olması için Türkiye, İstanbul ve Antalya hakkında bilgiler verildi.
10.10.2008 tarihinde düzenlenen Dünya Talasemi Federasyonu Genel kurulunda Türkiye seçici üyeliğe geçirildi, Genel Kurulda bundan sonraki kongreye Türkiye’nin aday olduğu tekrar vurgulandı.
2011 yılında 12. Dünya Talasemi Kongresinin Türkiye’de düzenlenmesi için resmi başvurusunu 04.04.2009 tarihinde yapmıştır.
09-14.08.2009 tarihlerinde Dünya Talasemi Federasyonu Genel Başkanı ve Bilimsel Sekreteri İstanbul ve Antalya’yı gezerek kongrenin son şekline karar verilecektir.
Prof. Dr. Duran Canatan
Talasemi Federasyonu
Genel Başkanı
www.talasemi.org
2000, KKTC 1. Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2001, ANTALYA 2. Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2002, AYDIN 3. Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2003, MUĞLA 4. Uluslararası Talasemi Gençik Kampı
2004, İZMİR 5. Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2005, HATAY 6. Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2006, ADANA 7. Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2007, MERSİN 8. Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
2008, DENİZLİ 9. Uluslararası Talasemi Gençlik Kampı
Talasemide yıllardan beri kullanılan Desferrioxamine (Desferal) flakonun sulandırıcısı olan Distile Su’yun Sosyal Sigorta Kurumlarında ödeme sorunu olması nedeni ile distile suların ilgili firmadan ücretsiz dağıtımını sağladı.
Hastaların tedavilerinin başarılı olması ve onların kendilerini daha iyi takip etmesi için; bir TIF yayını olan “About Thalassemia” adlı kitabın çevirisini yapmıştır. Kitap hasta ve hasta yakınlarına hastalık hakkında ihtiyaçları olan tüm bilgiyi yalın bir ifadeyle sunmaktadır.
Hastaların kan gereksinimlerinin karşılanması için Türk Kızılay Derneği ile “TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN “ projesini başlatmıştır.
2008-2009 Öğretim Yılında Üniversitede okuyan 10 Talasemili gencimize 1 Kasım 2009 tarihinden itibaren ayda 100 TL burs verilmeye başlandı.
Gaziantep Talasemi Derneği – Gaziantep
Mersin Hemoglobinopati Derneği – Mersin
Talasemi Dayanışma Derneği – İstanbul
Siirt Talasemililer ve Lösemilier Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği-Siirt
Muğla Talasemi Derneği – Muğla
Batman Talasemililer ve Lösemilier Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği – Batman
Talasemililer ve Lösemililer Derneği – Kayseri
Kayseri Talasemi Derneği – Kayseri
Akdeniz Anemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Koruma ve Dayanışma Derneği – Adana
Konya Talasemi Derneği- Konya
İzmir Talasemi Derneği- İzmir
Tarsus Talasemi Derneği- Tarsus
Akdeniz anemisi olarak ta bilinir. Erken çocuklukta başlayan, çok ciddi bir kan hastalığıdır. Bu çocuklar kendileri için yeterli hemoglobini yeterince yapamazlar. Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile kemik ilikleri çok çalışan fakat sürekli defolu alyuvar üreten bir fabrikaya benzer. Kemik iliğinin çok çalışması ise hastada yüzde ve kafada şekil değişikliklerine neden olur.Taşıyıcılar gibi tamamen sağlıklı olmayan, hastalık belirtileri genellikle ileri yaşlarda başlayan, kan gereksinimleri daha az olan hastalığın hafif formudur.Bu bireyler, tamamen sağlıklıdır. Eğer her iki ebeveyn de talasemi taşıyıcı iseler, çocuklarına geçirdikleri talasemi geni ile talasemi hastalığına neden olabilirler. Talasemi taşıyıcılığı ırsi bir hastalıktır, bulaşıcı özelliği yoktur. İki taşıyıcı evlendiğinde çocukları %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlam, %50 olasılıkla taşıyıcı doğar. 2. basamak merkez görevlerine ek olarak; 1.Mutasyon analizi, 2. Doğum öncesi tanı, 3.Kemik iliği transplantasyonu yapar. Hemoglobinopati Tanı merkezlerinin görevlerine ek olarak, hastaların tanı ve tedavilerinin yapılmasını sağlar.Sağlık Ocakları ve AÇSAP merkezlerinin görevlerine ek olarak evlenecek çiftlerin ve kendisine sevk edilen kişilerin tetkiklerini yapar.Kalıtsal bir hastalık olan Talaseminin, toplum taraması, genetik danışma, halk eğitimi ve doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hasta doğumunun uygun strateji ile önlenmesi, mevcut hastaların yaşam sürelerinin uzatılması ve yaşam kalitelerinin artırılmasıdır. Kamu kurum ve kuruluşları ile gerçek ve özel hukuk tüzel kişilerinin kalıtsal kan hastalıklarından hemoglobinopatilere yönelik
UHK: ULUSAL HEMOGLOBİNOPATİ KONSEYİ
YASAL ÇALIŞMALAR: